Παρασκευή, 08 Νοεμβρίου 2019 17:39

Παναγιώτης - Ραφαήλ: Έλληνας καθηγητής στο Χάρβαρντ ο γιατρός που θα κάνει τη θεραπεία

Γράφτηκε από
Ad Slot

Ο Έλληνας καθηγητής Βασίλειος Δάρρας εξηγεί αναλυτικά πώς θα γίνει η θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να αφιχθεί με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.

Ποιος είναι ο Βασίλειος Δάρρας
Τη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο πλήρης τίτλος του στην Αγγλική είναι ο εξής: Basil Darras, MD Associate Neurologist-in-Chief; Chief, Division of Clinical Neurology; Director, Neuromuscular Center and Spinal Muscular Atrophy Program Professor of Neurology, Harvard Medical School.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους. Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.

Ο γιατρός μίλησε στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, χωρίς καμία αναφορά στον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Πώς θα γίνει η θεραπεία στον Παναγιώτη- Ραφαήλ

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς.

Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις.Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Πηγή: Protothema.gr

Τελευταία τροποποίηση στις Παρασκευή, 08 Νοεμβρίου 2019 18:41

Σχετικά Άρθρα

  • Μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ: Εύχεται «Καλά Χριστούγεννα» σε συγκινητικό βίντεο
    Μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ: Εύχεται «Καλά Χριστούγεννα» σε συγκινητικό βίντεο

    Οι γονείς του μοιράστηκαν μέσω social media, το συγκεκριμένο βίντεο, στέλνοντας μήνυμα αισιοδοξίας σε όλο τον κόσμο

    Συγκινεί το νέο βίντεο του μικρού μαχητή Παναγιώτη – Ραφαήλ, στο οποίο φαίνεται όρθιος να κοιτά τα δώρα του.

    O μικρός ήρωας, που συγκίνησε όλους τους Έλληνες και ταξίδεψε στη Βοστώνη των ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία, εύχεται σε όλο τον κόσμο «Χρόνια πολλά και Καλά Χριστούγεννα»

    Οι γονείς του μοιράστηκαν μέσω social media, το συγκεκριμένο βίντεο, στέλνοντας μήνυμα αισιοδοξίας σε όλο τον κόσμο.

    Πηγή: Protothema.gr

  • Συγκινεί ο Παναγιώτης-Ραφαήλ: Καθισμένος πάνω σε ένα αυτοκίνητο εύχεται χαμογελαστός «Καλά Χριστούγεννα»
    Συγκινεί ο Παναγιώτης-Ραφαήλ: Καθισμένος πάνω σε ένα αυτοκίνητο εύχεται χαμογελαστός «Καλά Χριστούγεννα»

    Ο μικρός είχε διαγνωστεί με μυϊκή ατροφία και μεταφέρθηκε στις ΗΠΑ όπου υποβλήθηκε σε λεπτή χειρουργική επέμβαση

    Πριν από δύο χρόνια ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ συγκίνησε το Πανελλήνιο καθώς είχε διαγνωστεί με μυϊκή ατροφία και έπρεπε να μεταφερθεί στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση. Όπερ και εγένετο. Ο μικρούλης βγήκε νικητής από τη μεγάλη μάχη που έδωσε και πλέον έχει ξεκινήσει τη νέα του ζωή.

    Χθες ανήμερα των Χριστουγέννων οι γονείς του ανέβασαν στα social media ένα βίντεο λίγων δευτερολέπτων όπου ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ κάθεται πάνω σε ένα αυτοκίνητο, τρώει μπισκότα και εύχεται «Καλά Χριστούγεννα». Οι γονείς του συνόδευσαν την ανάρτηση με το ακόλουθο σχόλιο: «Σας ευχόμαστε χρόνια πολλά γεμάτα υγεία, αγάπη και πολλές ευτυχισμένες στιγμές! Καλά Χριστούγεννα σε όλους!!!»
  • Παναγιώτης Ραφαήλ: Διακοπές με τους γονείς του στη βόρεια Εύβοια - Η ευχή τους ανήμερα τον Δεκαπενταύγουστο για τους πυρόπληκτους
    Παναγιώτης Ραφαήλ: Διακοπές με τους γονείς του στη βόρεια Εύβοια - Η ευχή τους ανήμερα τον Δεκαπενταύγουστο για τους πυρόπληκτους

    Η οικογένεια δημοσίευσε με μια νέα φωτογραφία του μικρούλη που ποζάρει χαμογελαστός στην παραλία στο Αχλάδι της Βόρειας Εύβοιας

    Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, το τρίχρονο παιδί που συγκίνησε με την περιπέτειά του όλο το πανελλήνιο και κατάφερε να «ενώσει» σαν μια γροθιά τους Έλληνες για να καταφέρει να μεταβεί στην Βοστώνη για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία, απολαμβάνει τις καλοκαιρινές του διακοπές παρέα με τους γονείς του.
    Η προσπάθεια «αγκαλιάστηκε» από την πρώτη στιγμή για τον μικρό μαχητή της ζωής και μετά την αίσια έκβαση της θεραπείας, οι γονείς του συνεχίζουν να ενημερώνουν τους χρήστες των κοινωνικών μέσων για την πορεία της υγείας του αγοριού.

    Η τελευταία τους ανάρτηση έγινε ανήμερα της Παναγίας, τον Δεκαπενταύγουστο, εκεί όπου η οικογένεια ευχήθηκε με μια νέα φωτογραφία του μικρούλη, ο οποίος ποζάρει χαμογελαστός στην παραλία στο Αχλάδι της βόρειας Εύβοιας.

    «Χρόνια πολλα με υγεία σε όλους!! Σας ευχαριστούμε για τις ευχές σας. Η σκέψη μας είναι στους ανθρώπους που επλήγησαν από τις καταστροφικές πυρκαγιές. Ας βοηθήσουμε όλοι όσο μπορούμε. Αυτοί οι άνθρωποι μας χρειάζονται και γνωρίζουμε πολυ καλά ότι η αλληλεγγύη είναι το μόνο μας όπλο.
    Υ. Γ. Η φωτογραφία τραβήχτηκε αρχές καλοκαιριού στο Αχλάδι της Βόρειας Εύβοιας. Ελπίζουμε να ξαναδούμε αυτό το πράσινο στα μέρη μας».


    Πηγή: Protothema.gr
  • Παναγιώτης Ραφαήλ: Στέκεται μόνος του στα πόδια του
    Παναγιώτης Ραφαήλ: Στέκεται μόνος του στα πόδια του

    «Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομο, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του...» λέει συγκινημένος ο πατέρας του

    Ευχάριστα είναι τα νέα για την πορεία της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, καθώς σύμφωνα με τον πατέρα του, πλέον ο μικρούλης στέκεται μόνος του στα πόδια του και περπατά χωρίς βοήθεια. Η ευχάριστη εξέλιξη έρχεται μόνο λίγους μήνες μετά την επιστροφή του από τη Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας.

    «Δόξα τω Θεώ όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κ.λπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά. Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στην παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι. Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, τη Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας», είπε ο Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στο eviazoom.gr

    «Το παιδί πήρε την θεραπεία του και από κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στην κουζίνα, στο σαλόνι» πρόσθεσε.

    «Μιλάμε για πράγματα, τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα τω Θεώ πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα» κατέληξε ο Γιώργος Γλωσσιώτης.

    Πηγή: Ethnos.gr

  • Παναγιώτης - Ραφαήλ: Επέστρεψε νικητής στην Ελλάδα
    Παναγιώτης - Ραφαήλ: Επέστρεψε νικητής στην Ελλάδα

    Μήνυμα αισιοδοξίας από τους γονείς του μικρού, ο οποίος έμεινε για νοσηλεία τέσσερις μήνες στη Βοστώνη

    Νικητής επέστρεψε ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ ύστερα από σχεδόν τέσσερις μήνες από το ταξίδι του στη Βοστώνη.


    Οι γονείς του ανάρτησαν βίντεο, στο οποίο ευχαριστούν όλους όσοι βοήθησαν για να καλυφθεί το τεράστιο ποσό που χρειαζόταν για τη μετάβαση του παιδιού τους στη Βοστώνη των ΗΠΑ και καλούν τον κόσμο να μείνουν σπίτι για να προστατευτούν και να προστατεύσουν και τις ευπαθείς ομάδες.

    Το δικό τους μήνυμα για την προστασία από τον κορωνοϊό έστειλαν, πριν από δέκα ημέρες, οι διαχειριστές της σελίδας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, καλώντας τους πολίτες να μείνουν στο σπίτι.

    Χρησιμοποιώντας τη «φωνή» του Παναγιώτη-Ραφαήλ, οι διαχειριστές της σελίδας μεταδίδουν το μήνυμά του, με το οποίο υπενθυμίζει τους ευάλωτους, που η έκθεση σε έναν ιό μπορεί να τους κάνει κακό.

    «Μένουμε σπίτι για να προστατεύσουμε τις ευπαθείς ομάδες. Είναι περισσότεροι από όσοι πιστεύουμε. Ας φερθούμε ώριμα και όχι επιπόλαια. Είναι στο χέρι μας να σταματήσουμε την εξάπλωση του ιού. Εξάλλου έχουμε αποδείξει ότι όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα», ανέφερε το μήνυμα.

    Πηγή: Protothema.gr
  • Παναγιώτης - Ραφαήλ: Έτοιμος να επιστρέψει στην Ελλάδα
    Παναγιώτης - Ραφαήλ: Έτοιμος να επιστρέψει στην Ελλάδα

    Ο μικρός που συγκλόνισε το πανελλήνιο υποβλήθηκε σε μια ακόμη επέμβαση πριν από λίγο καιρό, καθώς κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό

    Αισιοδοξία εμπνέει η κατάσταση της υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος το τελευταίο διάστημα βρίσκεται για θεραπεία στη Βοστώνη .

    Οι γονείς του μικρού, που συγκίνησε με την περιπέτεια του όλο το πανελλήνιο, έκαναν μια ανάρτηση θέλοντας να ευχαριστήσουν τον κόσμο για τη στήριξή του.

    Ο μικρός που συγκλόνισε το πανελλήνιο υποβλήθηκε σε μια ακόμη επέμβαση πριν από λίγο καιρό, καθώς κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό.

    Μέσω της σελίδας στο facebook «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ», έγινε γνωστό πως ο μικρός μαχητής βγήκε από το νοσοκομείο και η κατάσταση της υγείας του βελτιώνεται μέρα με τη μέρα και μάλιστα λόγω των ημερών ο Παναγιώτης-Ραφαήλ φιγουράρει με την στολή του σούπερ μαν.

    «Θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε ακόμα μια φορά για τις προσευχές σας, την αγάπη σας και τα μηνύματα σας. Ξεκινάμε να προγραμματίζουμε το ταξίδι της επιστροφής. Να είστε όλοι καλά, σας ευχαριστούμε πολύ!!!», αναφέρεται στο μήνυμα.

    Πηγή: Protothema.gr
  • Παναγιώτης-Ραφάηλ: Κόλλησε ίωση - «Βρίσκεται στο νοσοκομείο και ανταποκρίνεται θετικά» λένε οι γονείς του
    Παναγιώτης-Ραφάηλ: Κόλλησε ίωση - «Βρίσκεται στο νοσοκομείο και ανταποκρίνεται θετικά» λένε οι γονείς του

    Σε νέα επέμβαση υποβλήθηκε ο μικρός ήρωας, πριν από δέκα ημέρες - Η επέμβαση κρίθηκε επιτυχημένη ωστόσο ο μικρούλης κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό

    Εξακολουθεί να απασχολεί και να συγκινεί το πανελλήνιο η πορεία του μικρού ήρωα Παναγιώτη - Ραφάηλ που ημέρα με την ημέρα πραγματοποιεί βήματα προόδου.

    Σε νέα επέμβαση υποβλήθηκε ο μικρός ήρωας, πριν από δέκα ημέρες, όπως έκαναν γνωστό μέσω Facebook οι γονείς του. Η επέμβαση κρίθηκε επιτυχημένη ωστόσο ο μικρούλης κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό.

    Από τότε νοσηλεύεται στο νοσοκομείο με χαμηλό οξυγόνο και με μηχανήματα που τον βοηθούν να ανακάμψει. Μάλιστα ανταποκρίνεται θετικά και βελτιώνεται, ενώ οι γονείς του είναι αισιόδοξοι ότι θα την ξεπεράσει σύντομα.

    «Δυστυχώς ένας κοινός ιός που για μας τους υπόλοιπους μπορεί να ξεπεραστεί σε τρεις μέρες, για τα παιδιά σαν τον Παναγιωτακη μας είναι πολύ επικίνδυνος», έγραψαν μεταξύ άλλων οι γονείς του οι οποίοι εξέφρασαν, πάντως, αισιοδοξία καθώς ο μικρός ανταποκρίνεται θετικά.


    Ακολουθεί η ανάρτηση στο Facebook:


    Πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ: Πιάνει παιχνίδια, παίζει, σηκώνει βιβλία

    Για τα μικρά «θαύματα» που βιώνει καθημερινά βλέποντας τον Παναγιώτη-Ραφαήλ να αντιδρά θετικά στη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στη Βοστώνη μίλησε πριν από ένα μήνα ο πατέρας του αγοριού που δίνει μάχη με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι.

    «Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς, από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο» είχε δηλώσει ο Γιώργος Γλωσσιώτης.

    Συνεχίζοντας την περιγραφή των αλλαγών στη ζωή του παιδιού του, ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ τόνισε: «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».

    Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,54 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι.

    Πηγή: Protothema.gr

  • Παναγιώτης - Ραφαήλ: Η υγεία του βελτιώνεται μέρα με τη μέρα – Επιστρέφει στην Ελλάδα
    Παναγιώτης - Ραφαήλ: Η υγεία του βελτιώνεται μέρα με τη μέρα – Επιστρέφει στην Ελλάδα

    Όλο και πιο αισιόδοξα είναι τα νέα για την πορεία υγείας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος υποβάλλεται καθημερινά σε θεραπεία στη Βοστώνη.

    Η υγεία του βελτιώνεται μέρα με τη μέρα, σύμφωνα με τους γονείς του.

    Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ, ο οποίος στέκεται πλέον στα πόδια του, αναμένεται να υποβληθεί σε επέμβαση, καθώς οι γιατροί το έκριναν απαραίτητο.

    «Το παιδί μας πρέπει να υποβληθεί σε αυτή την επέμβαση, γιατί οι γιατροί το θεώρησαν απαραίτητο. Πιστεύουμε ότι θα βγει δυνατός και από αυτή τη δοκιμασία» δήλωσε η μητέρα του στον ANT1.

    Η οικογένεια του μικρού εκτιμά, μάλιστα, ότι θα επιστρέψουν σε περίπου ένα μήνα στην Ελλάδα και ο μικρός θα συνεχίσει εδώ ειδική φυσιοθεραπευτική αγωγή.

    Πηγή: Cnn.gr
Sites του Ομίλου

Αγ. Κυριακής 4 | Πύργος Ηλείας | Τηλ: 26210 30400 | Δημοσιογραφικό τμήμα: 6976 869414 | Εμπορικό Τμήμα: 6945 556212 | email: [email protected]

Μ.Η.Τ. 242102 | ΑΦΜ: 105224221 - ΔΟΥ Πύργου | Aρ.Γ.Ε.ΜΗ. 141319425000 | Ατομική Επιχείρηση | Ιδιοκτήτρια - διευθύντρια - διαχειρίστρια - δικαιούχος ονόματος τομέα: Δήμητρα Βέλμαχου | Διευθυντής σύνταξης: Γιάννης Σπυρούνης

Up & High Media & Productions

ilia live smallCopyright © 2011 - 2024 Ηλεία Live!.
Με την επιφύλαξη παντός δικαιώματος.

Μέλος του 
Μητρώο ΜΗ

Marma Touch