Έναν μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία που έλαβε ο μικρός δείχνει σημάδια εξέλιξης
Xαμόγελο και ελπίδα σκορπίζει η εξέλιξη της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Οι γονείς του μίλησαν, από τη Βοστώνη, για τα πρώτα σημάδια βελτίωσης, αλλά και για τη μάχη που δίνει καθημερινά ο μικρός ήρωας.
Έναν μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία που έλαβε ο μικρός δείχνει σημάδια εξέλιξης.
«Είναι Χριστούγεννα που περνούν το μήνυμα αισιοδοξίας για εμάς», είπε η μητέρα του στο Open και σημείωσε: «βλέπουμε το παιδί μας να πηγαίνει καλύτερα και θεωρούμε ότι όλα αυτά είναι θαύμα με τον τρόπο που έγιναν. Είναι η μοναδική ημέρα που δεν έχουμε νοσοκομείο γιατί όλες τις άλλες μέρες έχουμε να επισκεφθούμε γιατρούς για θεραπείες».
«Οι γιατροί είναι αισιόδοξοι και εμείς ακόμα περισσότερο γιατί βλέπουμε το παιδί μας, μέρα με τη μέρα να δυναμώνει» ανέφερε, από την πλευρά του, o πατέρας του αγοριού.
Στο μεταξύ, Έλληνες από κάθε πλευρά της Γης έχουν ανοίξει την αγκαλιά τους για τον μικρό ήρωα που δίνει καθημερινή μάχη με τη σπάνιας μορφής ασθένεια.
«Θέλουμε να έρθει η μέρα που το παιδί μας θα μπορεί να αγκαλιάζει συγγενείς, φίλους, παιδιά και να παίζει μαζί τους. Πλησιάζει αυτή η μέρα» πρόσθεσε ο πατέρας.
Πηγή: Protothema.gr
Τελευταία τροποποίηση στις Πέμπτη, 26 Δεκεμβρίου 2019 20:23
Οι γονείς του μοιράστηκαν μέσω social media, το συγκεκριμένο βίντεο, στέλνοντας μήνυμα αισιοδοξίας σε όλο τον κόσμο
Συγκινεί το νέο βίντεο του μικρού μαχητή Παναγιώτη – Ραφαήλ, στο οποίο φαίνεται όρθιος να κοιτά τα δώρα του.
O μικρός ήρωας, που συγκίνησε όλους τους Έλληνες και ταξίδεψε στη Βοστώνη των ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία, εύχεται σε όλο τον κόσμο «Χρόνια πολλά και Καλά Χριστούγεννα»
Οι γονείς του μοιράστηκαν μέσω social media, το συγκεκριμένο βίντεο, στέλνοντας μήνυμα αισιοδοξίας σε όλο τον κόσμο.
Ο μικρός είχε διαγνωστεί με μυϊκή ατροφία και μεταφέρθηκε στις ΗΠΑ όπου υποβλήθηκε σε λεπτή χειρουργική επέμβαση
Πριν από δύο χρόνια ομικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ συγκίνησε το Πανελλήνιο καθώς είχε διαγνωστεί με μυϊκή ατροφία και έπρεπε να μεταφερθεί στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση. Όπερ και εγένετο. Ο μικρούλης βγήκε νικητής από τη μεγάλη μάχη που έδωσε και πλέον έχει ξεκινήσει τη νέα του ζωή.
Χθες ανήμερα των Χριστουγέννων οι γονείς του ανέβασαν στα social media ένα βίντεο λίγων δευτερολέπτων όπου ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ κάθεται πάνω σε ένα αυτοκίνητο, τρώει μπισκότα και εύχεται «Καλά Χριστούγεννα». Οι γονείς του συνόδευσαν την ανάρτηση με το ακόλουθο σχόλιο: «Σας ευχόμαστε χρόνια πολλά γεμάτα υγεία, αγάπη και πολλές ευτυχισμένες στιγμές! Καλά Χριστούγεννα σε όλους!!!»
Η οικογένεια δημοσίευσε με μια νέα φωτογραφία του μικρούλη που ποζάρει χαμογελαστός στην παραλία στο Αχλάδι της Βόρειας Εύβοιας
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, το τρίχρονο παιδί που συγκίνησε με την περιπέτειά του όλο το πανελλήνιο και κατάφερε να «ενώσει» σαν μια γροθιά τους Έλληνες για να καταφέρει να μεταβεί στην Βοστώνη για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία, απολαμβάνει τις καλοκαιρινές του διακοπές παρέα με τους γονείς του.
Η προσπάθεια «αγκαλιάστηκε» από την πρώτη στιγμή για τον μικρό μαχητή της ζωής και μετά την αίσια έκβαση της θεραπείας, οι γονείς του συνεχίζουν να ενημερώνουν τους χρήστες των κοινωνικών μέσων για την πορεία της υγείας του αγοριού.
Η τελευταία τους ανάρτηση έγινε ανήμερα της Παναγίας, τον Δεκαπενταύγουστο, εκεί όπου η οικογένεια ευχήθηκε με μια νέα φωτογραφία του μικρούλη, ο οποίος ποζάρει χαμογελαστός στην παραλία στο Αχλάδι της βόρειας Εύβοιας.
«Χρόνια πολλα με υγεία σε όλους!! Σας ευχαριστούμε για τις ευχές σας. Η σκέψη μας είναι στους ανθρώπους που επλήγησαν από τις καταστροφικές πυρκαγιές. Ας βοηθήσουμε όλοι όσο μπορούμε. Αυτοί οι άνθρωποι μας χρειάζονται και γνωρίζουμε πολυ καλά ότι η αλληλεγγύη είναι το μόνο μας όπλο.
Υ. Γ. Η φωτογραφία τραβήχτηκε αρχές καλοκαιριού στο Αχλάδι της Βόρειας Εύβοιας. Ελπίζουμε να ξαναδούμε αυτό το πράσινο στα μέρη μας».
«Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομο, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του...» λέει συγκινημένος ο πατέρας του
Ευχάριστα είναι τα νέα για την πορεία της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, καθώς σύμφωνα με τον πατέρα του, πλέον ο μικρούλης στέκεται μόνος του στα πόδια του και περπατά χωρίς βοήθεια. Η ευχάριστη εξέλιξη έρχεται μόνο λίγους μήνες μετά την επιστροφή του από τη Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας.
«Δόξα τω Θεώ όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κ.λπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά. Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στην παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι. Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, τη Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας», είπε ο Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στο eviazoom.gr
«Το παιδί πήρε την θεραπεία του και από κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στην κουζίνα, στο σαλόνι» πρόσθεσε.
«Μιλάμε για πράγματα, τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα τω Θεώ πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα» κατέληξε ο Γιώργος Γλωσσιώτης.
Μήνυμα αισιοδοξίας από τους γονείς του μικρού, ο οποίος έμεινε για νοσηλεία τέσσερις μήνες στη Βοστώνη
Νικητής επέστρεψε ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλύστερα από σχεδόν τέσσερις μήνες από το ταξίδι του στη Βοστώνη.
Οι γονείς του ανάρτησαν βίντεο, στο οποίο ευχαριστούν όλους όσοι βοήθησαν για να καλυφθεί το τεράστιο ποσό που χρειαζόταν για τη μετάβαση του παιδιού τους στη Βοστώνη των ΗΠΑ και καλούν τον κόσμο να μείνουν σπίτι για να προστατευτούν και να προστατεύσουν και τις ευπαθείς ομάδες.
Το δικό τους μήνυμα για την προστασία από τον κορωνοϊό έστειλαν, πριν από δέκα ημέρες, οι διαχειριστές της σελίδας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, καλώντας τους πολίτες να μείνουν στο σπίτι.
Χρησιμοποιώντας τη «φωνή» του Παναγιώτη-Ραφαήλ, οι διαχειριστές της σελίδας μεταδίδουν το μήνυμά του, με το οποίο υπενθυμίζει τους ευάλωτους, που η έκθεση σε έναν ιό μπορεί να τους κάνει κακό.
«Μένουμε σπίτι για να προστατεύσουμε τις ευπαθείς ομάδες. Είναι περισσότεροι από όσοι πιστεύουμε. Ας φερθούμε ώριμα και όχι επιπόλαια. Είναι στο χέρι μας να σταματήσουμε την εξάπλωση του ιού. Εξάλλου έχουμε αποδείξει ότι όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα», ανέφερε το μήνυμα.
Ο μικρός που συγκλόνισε το πανελλήνιο υποβλήθηκε σε μια ακόμη επέμβαση πριν από λίγο καιρό, καθώς κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό
Αισιοδοξία εμπνέει η κατάσταση της υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος το τελευταίο διάστημα βρίσκεται για θεραπεία στη Βοστώνη .
Οι γονείς του μικρού, που συγκίνησε με την περιπέτεια του όλο το πανελλήνιο, έκαναν μια ανάρτηση θέλοντας να ευχαριστήσουν τον κόσμο για τη στήριξή του.
Ο μικρός που συγκλόνισε το πανελλήνιο υποβλήθηκε σε μια ακόμη επέμβαση πριν από λίγο καιρό, καθώς κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό.
Μέσω της σελίδας στο facebook «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ», έγινε γνωστό πως ο μικρός μαχητής βγήκε από το νοσοκομείο και η κατάσταση της υγείας του βελτιώνεται μέρα με τη μέρα και μάλιστα λόγω των ημερών ο Παναγιώτης-Ραφαήλ φιγουράρει με την στολή του σούπερ μαν.
«Θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε ακόμα μια φορά για τις προσευχές σας, την αγάπη σας και τα μηνύματα σας. Ξεκινάμε να προγραμματίζουμε το ταξίδι της επιστροφής. Να είστε όλοι καλά, σας ευχαριστούμε πολύ!!!», αναφέρεται στο μήνυμα.
Σε νέα επέμβαση υποβλήθηκε ο μικρός ήρωας, πριν από δέκα ημέρες - Η επέμβαση κρίθηκε επιτυχημένη ωστόσο ο μικρούλης κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό
Εξακολουθεί να απασχολεί και να συγκινεί το πανελλήνιο η πορεία του μικρού ήρωα Παναγιώτη - Ραφάηλ που ημέρα με την ημέρα πραγματοποιεί βήματα προόδου.
Σε νέα επέμβαση υποβλήθηκε ο μικρός ήρωας, πριν από δέκα ημέρες, όπως έκαναν γνωστό μέσω Facebook οι γονείς του. Η επέμβαση κρίθηκε επιτυχημένη ωστόσο ο μικρούλης κόλλησε μία ίωση που τον «χτύπησε» στο αναπνευστικό.
Από τότε νοσηλεύεται στο νοσοκομείο με χαμηλό οξυγόνο και με μηχανήματα που τον βοηθούν να ανακάμψει. Μάλιστα ανταποκρίνεται θετικά και βελτιώνεται, ενώ οι γονείς του είναι αισιόδοξοι ότι θα την ξεπεράσει σύντομα.
«Δυστυχώς ένας κοινός ιός που για μας τους υπόλοιπους μπορεί να ξεπεραστεί σε τρεις μέρες, για τα παιδιά σαν τον Παναγιωτακη μας είναι πολύ επικίνδυνος», έγραψαν μεταξύ άλλων οι γονείς του οι οποίοι εξέφρασαν, πάντως, αισιοδοξία καθώς ο μικρός ανταποκρίνεται θετικά.
Για τα μικρά «θαύματα» που βιώνει καθημερινά βλέποντας τον Παναγιώτη-Ραφαήλ να αντιδρά θετικά στη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στη Βοστώνη μίλησε πριν από ένα μήνα ο πατέρας του αγοριού που δίνει μάχη με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι.
«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς, από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο» είχε δηλώσει ο Γιώργος Γλωσσιώτης.
Συνεχίζοντας την περιγραφή των αλλαγών στη ζωή του παιδιού του, ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ τόνισε: «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».
Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,54 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι.
Όλο και πιο αισιόδοξα είναι τα νέα για την πορεία υγείας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος υποβάλλεται καθημερινά σε θεραπεία στη Βοστώνη.
Η υγεία του βελτιώνεται μέρα με τη μέρα, σύμφωνα με τους γονείς του.
Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ, ο οποίος στέκεται πλέον στα πόδια του, αναμένεται να υποβληθεί σε επέμβαση, καθώς οι γιατροί το έκριναν απαραίτητο.
«Το παιδί μας πρέπει να υποβληθεί σε αυτή την επέμβαση, γιατί οι γιατροί το θεώρησαν απαραίτητο. Πιστεύουμε ότι θα βγει δυνατός και από αυτή τη δοκιμασία» δήλωσε η μητέρα του στον ANT1.
Η οικογένεια του μικρού εκτιμά, μάλιστα, ότι θα επιστρέψουν σε περίπου ένα μήνα στην Ελλάδα και ο μικρός θα συνεχίσει εδώ ειδική φυσιοθεραπευτική αγωγή.
Copyright © 2011 - 2024 Ηλεία Live!.
