Ο μόλις 18 μηνών Παναγιώτης πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 και οι γονείς του θέλουν να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ
Το βράδυ της Τετάρτης 9 Οκτωβρίου, η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, άκουσε το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού του στις ΗΠΑ.
Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά.
«Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ», δήλωσε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στο ethnos.gr πριν από λίγες μέρες.
Ο κ. Γλωσσιώτης εξηγεί ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.
Το σκεπτικό της απορριπτικής απόφασης του ΑΥΣ
Όπως είχε γράψει το ethnos.gr, το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Το Συμβούλιο εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη να ζήσει. «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο Μητσοτάκη, και όχι στον πρωθυπουργό. Γνωρίζουμε την ευαισθησία του γι’ αυτά τα θέματα και του ζητούμε να μας βοηθήσει», καταλήγει.
Έκκληση της οικογένειας για οικονομική βοήθεια
Μετά τα δύο «Όχι» από το ΑΥΣ, η έκκληση για οικονομική στήριξη από τον απλό κόσμο αποτελεί μονόδρομο για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ και την οικογένειά του. Η καμπάνια στήριξης που έχει ξεκινήσει η οικογένεια ζητεί από τον καθένα να γίνει «ο ήρωας» του Παναγιώτη-Ραφαήλ, δίνοντας λογαριασμούς σε δύο τράπεζες για τον σκοπό αυτό.
Όπως αναφέρει η αφίσα, «αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!».
Οι δράσεις στην Ηλεία
Πληθαίνουν οι δράσεις ώρα με την ώρα, για την στήριξη του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ. Στις πιο σημαντικές που έχουν ανακοινωθεί έως τώρα συγκαταλέγονται δύο που συμπράττουν αρκετοί φορείς και ιδιώτες.
Την Πέμπτη 17 Οκτωβρίου το απόγευμα από τις 17:00 έως τις 20:30 στο CORTE Cafe στην κεντρική πλατεία Πύργου, το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου, ο σύλλογος ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας Ήλις και το Νηπιαγωγείο Κατακόλου, συμμετέχουν ενεργά στην προσπάθεια σωτηρίας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, με τα τα έσοδα της εκδήλωσης θα διατεθούν για τη στήριξη του μικρού αγοριού.
Την Παρασκευή 18 Οκτωβρίου το «Parea Café», το εστιατόριο «Πιπερίτσα», η επιχείρηση μασάζ του Άγριος Νικόλαος, ο παιδότοπος «Ακαντου», η ψυχολόγος Ελένα Παναγούλια, το Νηπιαγωγείο Κατακόλου κ.α. θα προσφέρουν όλα τα έσοδά τους από τη συγκεκριμένη ημέρα για τη στήριξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Στις 7:00 το απόγευμα της ίδιας ημέρας στο χώρο της πλατείας Κύπρου στον Πύργο θα πραγματοποιηθούν δράσεις για τα παιδιά με την συμμετοχή του Magical & fun Group «Konstantin».
Αλλά και η ομάδα του Πανηλειακού θα προσφέρει όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια του Κυριακάτικου αγώνα με τον Διαγόρα Βραχνείκων στο δημοτικό στάδιο Πύργου, για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Όπως προαναφέραμε το κύμα αλληλεγγύης από την Ηλεία διαρκώς μεγαλώνει και τις επόμενες ημέρες αναμένεται να στηρίξουν ακόμα περισσότεροι τις προσπάθειες που γίνονται…
Η ανακοίνωση της οικογένειας και του Σωματείου ασθενών με μυική ατροφία MDA
«Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρεται σε ανάρτηση του MDA Ελλάς, που καλεί τον κόσμο να συνεισφέρει στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν απο τους παρακάτω λογαριασμούς με
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς»
Παράλληλα, η MDA Ελλάς διευκρινίζει πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
