Την Παρασκευή 15 Νοεμβρίου, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, φεύγει για Βοστώνη προκειμένου να εισαχθεί στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital
Ξεκινά σε λίγες ημέρες το ταξίδι ζωής του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, στη Βοστώνη των Ηνωμένων Πολιτειών, και στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.
Όπως ανακοίνωσε το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, ορίστηκε η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ως ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital - εκτός απροόπτου όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση, με βάση τα μέχρι στιγμής δεδομένα και τις εκτιμήσεις για την πορεία των εξελίξεων. Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του 18 μηνών παιδιού, υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.
Στην ίδια ανακοίνωση αναφέρεται και το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε και το οποίο ανέρχεται σε σχεδόν 3,7 εκατ. ευρώ.
«Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη -Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital. Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική» αναφέρει στην ανακοίνωσή της η MDA Ελλάς, η οποία αναρτήθηκε στον λογαριασμό της στο facebook.
Σύμφωνα με τον απολογισμό της καμπάνιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ που κάνει το Σωματείο, συγκεντρώθηκε σε περίπου έναν μήνα, από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019, το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ.
Πώς θα διατεθούν τα χρήματα
Προσθέτει πως «κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα».
Καταλήγοντας το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν αυτήν την προσπάθεια.
Όπως ανακοίνωσε το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, ορίστηκε η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ως ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital - εκτός απροόπτου όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση, με βάση τα μέχρι στιγμής δεδομένα και τις εκτιμήσεις για την πορεία των εξελίξεων. Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του 18 μηνών παιδιού, υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.
«Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη -Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital. Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική» αναφέρει στην ανακοίνωσή της η MDA Ελλάς, η οποία αναρτήθηκε στον λογαριασμό της στο facebook.
Πώς θα διατεθούν τα χρήματα
Προσθέτει πως «κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα».
Καταλήγοντας το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν αυτήν την προσπάθεια.
Πηγή: Protothema.gr
