Τους ανακοίνωσαν επανεκκίνηση διαδικασιών έγκρισης του φαρμάκου
Τη δική του μάχη συνεχίζει να δίνει ο μικρός Ηλίας- Στυλιανός που νοσηλεύεται εδώ και μήνες, στο νοσοκομείο του Ρίου, στην Πάτρα. Mάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Η αναζήτηση του φαρμάκου και η έγκριση της θεραπείας στην Ευρώπη αποδεικνύεται σταυρόλεξο για δυνατούς λύτες. Οι γονείς του μικρού Ηλία, στις 19 Μαΐου ενημερώθηκαν πως εγκρίθηκε σαν δαπάνη στον προϋπολογισμό του Νοσοκομείου Αγ. Σοφία στην Αθήνα, η γονιδιακή θεραπεία. Δυστυχώς πριν από λίγες ημέρες τους ενημέρωσαν πως η έγκριση του φαρμάκου στην Ευρώπη, παύει αυτόματα τις προηγούμενες ενέργειες που ήδη έχουν γίνει, με αποτέλεσμα να απαιτούνται εκ νέου χρονοβόρες διαδικασίες έγκρισης.
Η γονείς του μικρού Ηλία δίνουν μάχη με τον χρόνο και ζητούν από το υπουργείο Υγείας να μεσολαβήσει για να υπερβεί την γραφειοκρατία, για να μην χαθεί άλλος πολύτιμος χρόνος για τον μικρό που πάσχει από την ίδια σπάνια ασθένεια που έπασχε και ο Παναγιώτης Ραφαήλ.
Νέες καθυστερήσεις στην θεραπεία του Ηλία - Στυλιανού
Πηγή: TheBest.gr
