Τι λέει στο thebest.gr ο πατέρας του, Σωτήρης Σάββας
Δεν έχει λάβει ακόμα την απαραίτητη για να κρατηθεί στη ζωή γονιδιακή θεραπεία ο μικρός Ηλίας- Στυλιανός, από την Αιτωλοακαρνανία.
Την Δευτέρα 8 Ιουνίου ο μικρός μαχητής που παλεύει με την την νωτιαία μυϊκή ατροφία ξεκίνησε από το νοσοκομείο του Ρίου, όπου παρέμεινε για μεγάλο χρονικό διάστημα, και έφτασε στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία προκειμένου να ακολουθήσει μία ειδική γονιδιακή θεραπεία.
Το παιδί αντιμετωπίζει μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Το ταξίδι λοιπόν αυτό ήταν το ταξίδι της σωτηρίας του. Φτάνοντας όμως στο νοσοκομείο, η θεραπεία δεν ξεκίνησε. Μάλιστα, όπως αναφέρει στο thebest.gr, ο πατέρας του μικρού Ηλία- Στυλιανού τις τελευταίες ώρες αντιμετώπισε δυσκολία στην αναπνοή και του χορηγήθηκε αντιβίωση. Ευτυχώς προς το παρόν, ανταποκρίνεται καλά και η κατάσταση του αρχίζει να βελτιώνεται.
Πρόκειται άλλωστε για έναν πραγματικό μαχητή, όπως αναφέρει συγκινημένος στο thebest.gr, ο πατέρας του.
«Δεν υπάρχει ακόμα καθαρό τοπίο σχετικά με το πότε το παιδί θα ξεκινήσει την θεραπεία του. Δεν έχουμε επίσημη απάντηση. Από τη μία ακούμε ότι θα πρέπει να υπάρξει απόσταση μεταξύ της χορήγησης του φαρμάκου spinraza, που δόθηκε στο παιδί στις 9 Ιουνίου, και την γονιδιακή θεραπεία.
Από την άλλη ακούμε ότι το φάρμακο δεν έχει έρθει ακόμα, χωρίς να ξέρουμε τον λόγο που μπορεί να έχει γίνει αυτό, Έχουμε απευθυνθεί στον ΕΟΦ αλλά και στο Υπουργείο Υγείας χωρίς αποτέλεσμα. Δεν καταφέραμε ακόμα να έχουμε ένα ακριβές και σίγουρο χρονοδιάγραμμα για το τι θα γίνει από εδώ και πέρα. Από την πλευρά της η εταιρεία που θα πρέπει να στείλει το απαραίτητο φάρμακο, υποστηρίζει πως σε περίπτωση που η παραγγελία έχει γίνει κανονικά, δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα. Εμείς ξέραμε ότι το φάρμακο έχει εγκριθεί από τις 25/5» λέει στο thebest.gr ο πατέρας του μικρού, Σωτήρης Σάββας.
Ο ίδιος εξηγεί ότι ο χρόνος είναι πολύτιμος και πώς όσο νωρίτερα προχωρήσει η θεραπεία, τόσο καλύτερα αποτελέσματα θα έχει.
Για όλα τα παραπάνω, ο Σωτήρης Σάββας ενημέρωσε και μέσω facebook όσους στήριξαν όλο αυτό το διάστημα τον μικρούλη.
«Για όλα τα παραπάνω ενημέρωσε και μέσω facebook όσους τήριξαν όλο αυτό το διάστημα τον μικρούλη.
Καλημέρα σε όλους! Ο μεγάλος μαχητής μας βρίσκεται από τις 8 Ιουνίου στο νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία". Στις 9 Ιουνίου έλαβε το φάρμακο (spinraza).
Το οποίο λαμβάνει στην Ελλάδα από 2 μηνών και γίνεται χορήγηση κάθε 4 μήνες. Προς το παρόν δεν έχει λάβει την γονιδιακή θεραπεία. Την θεραπεία για την οποία παλεύουμε ολοι μας εδώ και 4 μήνες. Μιας και δεν υπάρχει ξεκάθαρο τοπίο για την ημερομηνία χορήγησής της οφείλουμε να σας ενημερώσουμε. Από τα λεγόμενα των ειδικών επρόκειτο να γίνει σε ενάμιση μήνα, χωρίς αυτό να έχει επιβεβαιωθεί επισήμως.
Ο μικρούλης μας αυτό το διάστημα περνάει μια αδιαθεσία που τον έχει αποδυναμώσει και λαμβάνει αντιβίωση. Όσο περνούν οι μέρες όμως δείχνει πως ξεπερνάει και αυτή την δυσκολία.
Σας ευχαριστούμε όλους για τα εκατοντάδες μήνυματα που λαμβάνουμε καθημερινά. Ο αγώνας συνεχίζεται και ο Ηλίας-Στυλιανός μας σας ευχαριστεί και παίρνει δύναμη από την αγάπη και τις προσευχές σας!» έγραψε
Η ιστορία του μικρού Ηλία - Στυλιανού από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας θυμίζει την ιστορία ενός άλλου μικρό ήρωα, του Παναγιώτη Ραφαήλ.
Το χρονικό της περιπέτειας
Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.
Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανέβηκαν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Όλο το προηγούμενο διάστημα, οι γονείς του μικρού Ηλία - Στυλιανού, έχουν δώσει πολλές μάχες με τον χρόνο και την γραφειοκρατία, ώστε να έρθει στην χώρα μας και να εγκριθεί η εξειδικευμένη θεραπεία του γιού τους,
Πηγή: TheBest.gr
